Мясникова пишет ( Read more... )

перевод пресс-релиза - о том, чего давно ждут - о испытании жизнеспасающего лекарства от муковисцидоза, в частности, например, для больных с тяжелым течением заболевания, имеющих мутацию F508del, распространенную в подавляющем большинстве.

Кембридж, Массачусетс (BUSINESS WIRE ( Read more... )

CAF Россия в рамках благотворительной программы «Я дышу!» реализуемой совместно и при поддержке Благотворительного фонда «Острова» объявляет Конкурс «Шопеновская премия» по поддержке активности молодых людей, больных муковисцидозом ( Read more... )

мне пришло письмо с названием "ответное". ответное - я так понимаю, на историю про Олю, которую залечили в областной больнице.глядя на эту переписку, многое видно, как на ладони, и, честно говоря, становится страшно. судя по всему, это и есть основа нашей национальной трагедии, если перевести эту психологию в государственную плоскость. "я знаю, как ( Read more... )

про гранты на программы помощи больным муковисцидозом в регионах - тут: http://cf-ru.livejournal.com/22258.html

Собственно, уникальный Алексей Коренев, о котором идет речь в статье, и разместил текст этой статьи и ссылку на нее.
Муковисцидоз - не такое уж экзотическое заболевание. В России, по данным ВОЗ, заболеваемость должна быть на уровне - один из 4,5 тысячи человек. Но где они, эти больные дети? Их нет. В полутора миллионном Новосибирске - всего ( Read more... )

там

(здесь комментарии отключены, все комментарии - по ссылке)

Видимо, надо было говорить, не «паллиативная» служба, а «патронажная»? может, так им больше понравилось бы?

А "паллиативные" заболевания, это те заболевания, которые на сегодняшний день неизлечимы, когда требуется поддерживающая жизнь помощь. И эта жизнь должна быть приближена максимально к нормальной жизни.

Это очень узнаваемо. Ведь родители наших ( Read more... )

отечественное
инновационный нано-муковисцидоз
(по ссылке можно оставлять комментарии)

перевод пресс-релиза с английского, сделанный Мариной М.
Клиническое испытание препарата VX-770 фазы 3 показало значительное и стойкое улучшение функции легких (ОФВ1) и других связанных с болезнью показателей у пациентов с определенным типом муковисцидоза